Clinique infirmièrepar le collectif Hélianthe

Introduction : la drépanocytose, la première maladie génétique en France et dans le monde, est pourtant méconnue des soignants et du grand public.
Contexte : peu d’études portent sur le quotidien des adultes atteints de drépanocytose.
Objectif : cette recherche vise à décrire la gestion des crises vaso-occlusives et des symptômes associés par les personnes âgées de plus de trente ans.
Méthode : une étude qualitative pilote a été menée auprès de huit personnes homozygotes SS vivant en Ile-de-France. Les entretiens semi-directifs conduits au domicile des patients ont fait l’objet d’une analyse thématique.
Résultats : la douleur et la souffrance sont les principales plaintes des patients, contre lesquelles ils développent un ensemble de stratégies comme des mesures préventives, des moyens médicamenteux et non médicamenteux.
Discussion : l’approche inductive a mis en lumière le travail quotidien qu’effectuent les patients pour la gestion des symptômes.
Conclusion : cette recherche suggère de nouvelles pistes de réflexion pour la pratique, comme l’accompagnement dans l’amélioration du sentiment de contrôle de la maladie et une activité physique adaptée.

Auteurs: Diane Bargain et Maria Teixeira

 Bargain, D. & Teixeira, M. (2021). Gestion des crises vaso-occlusives par les patients atteints de drépanocytose. Recherche en soins infirmiers, 147, 82-91. https://doi.org/10.3917/rsi.147.0082 

https://www.cairn.info/revue-recherche-en-soins-infirmiers-2021-4-page-82.htm